Mijn Rouwverhaal

De Horrorvakantie die ik achteraf niet had willen missen

November 2010

Toen onze jongste dochter 10 weken oud was, kreeg Paul, mijn man, de eerste liefde van mijn
leven, de papa van mijn meiden, de diagnose hersentumor voor zijn vage klachten van
hoofdpijn, prikkelbaarheid en dubbelzicht. Onze oudste dochter was toen 2 jaar.
Na een korte euforie, dat de dokter dacht dat ze alles van de tumor hadden kunnen
wegnemen en dat de tumor goedaardig was,
hebben we altijd geweten dat deze tumor een tumor is die ten alle tijden terugkomt en
hooggradig wordt. Ook wisten we dat die kans een stuk groter was, omdat er nog een stukje
tumor op de hersenstam zat, die ze nooit zouden kunnen wegnemen.
Paul heeft nog 30 bestralingen gehad en daarna heeft de tumor 3 jaar stil gestaan.
Tussen de doktersafspraken en bijbehorende scans door, leefden we ons leven. Met de
beperkingen en mogelijkheden die op dat moment gelden.
Dit was absoluut niet makkelijk; papa die thuis is, maar niet alleen met de meiden kan blijven,
omdat hij de hoeveelheid onverwachte prikkels niet aankan,
geen dag die kon voorbij gaan zonder middagdutje en twee activiteiten tegelijk zoals koken en
praten, koekjes bakken en opruimen, gingen niet.
Maar door een behoorlijk strakke planning en een beroep mogen doen op ons grote netwerk
van vrienden en familie, was een hele hoop ook wel mogelijk. Zo konden we toch naar
verjaardagen, een middag naar de speeltuin of het zwembad. En kon ik evengoed werken en
de kinderen naar school, hun clubjes en afspreken met vriendjes.
Steeds hebben we, vanaf de diagnose, de kinderen eerlijk verteld wat er aan de hand was. Het
taalgebruik aangepast aan hun niveau. En ze eerlijk bij dit oneerlijke proces betrokken.

Na 3 jaar van stilstand van de tumor, was de tumor opnieuw gegroeid op een plek waar hij
eerder niet zat. Paul moest opnieuw geopereerd en daarna nog 12 chemokuren.

Zomer 2015

Op vakantie wilde ik wel weer eens;
Eens even helemaal ‘niets’.
Want met een zieke partner/papa op vakantie gaan is ‘niets’ evengoed niet niets.
Dan zou ik ook eens kunnen afschakelen, van privé en werk.
Want zodra ik vrij had van mijn werk, had Paul juist ‘vakantie’.
Als ik thuis was dan hoefde hij in elk geval eens even nergens aan te denken.
Dan hoefde hij geen timer te zetten om te gaan slapen, om weer op te staan, om te koken,
om te wandelen, om boodschappen te doen, etc.
Want het werd geregeld…

Maar voor mij voelde vrij thuis, niet als vrij.
Ik nam dan alle taken die Paul nog deed van hem over, passend binnen zijn ritme. Als Paul dan
in bed lag, dan kookte ik, deed ik boodschappen, poetste ik de keuken als hij ‘s morgens met
de kinderen koekjes had gebakken, zodat er zo min mogelijk extra prikkels waren zodra hij
weer wakker was…

Tegelijkertijd was er de zorg voor de kinderen, die in de vakantie ook thuis waren en ongewild
voor meer geluid, beweging en onverwachte situaties, lees extra prikkels, zorgden.
Van me-time kwam dus weinig terecht.
Maar deze structuur zorgde er wel voor dat het leefbaar was binnen ons gezin.
Het was al weer een tijdje geleden dat we echt op vakantie waren geweest,
want ook al zit je thuis in de shit, dan toch vragen de muren wel eens om een likje verf en dan
moet je keuzes maken.
Dan is het niet altijd fijn om in natte, maar toch warme zomers binnen te moeten zitten in het
ritme van Paul.

We hadden het er al vaker over gehad; een overkapping in de tuin zou een uitkomst kunnen
bieden, dan konden we in elk geval buiten zitten als het regende.
Maar als ik dan moet kiezen tussen vakantie of overkapping,
dan kies ik toch voor vakantie.

Helaas is voor Paul een vakantie buiten zijn vertrouwde omgeving alles behalve ontspanning.
Dat is keihard werken!
Alleen al alle onverwachte situaties die je daar tegenkomt, de weg die je niet kent,
mensen die niet weten dat je aan je linkerkant niks ziet
en dat je, als je een grote ruimte met veel mensen en geluiden binnenkomt, eerst moet
acclimatiseren om de situatie te kunnen overzien.
Áls we al op vakantie zouden gaan dan deed hij dat voor ons.
Voor ónze ontspanning en voor het maken van herinneringen als gezin van 4 nu het nog kan.
De moeheid achteraf daar zou hij dan wel mee dealen, dat was zijn keuze, zei hij.
Wat op vakantie wel kan is het ritme van thuis aanhouden.
Paul kan daar ook ‘s middags naar bed.
Dat was ook onze ervaring van andere vakanties.
“Of we doen allebei”, zei Paul, “overkapping én vakantie.”
Een uitspraak die níet typisch Paul is.
“Want volgend jaar zal het waarschijnlijk niet meer gaan,” zei hij.
“Dan ben ik er misschien al niet meer.”
Iets wat ik wegwuifde met: “Dat weet jij helemaal niet.”

Wetende dat hij hard achteruit ging;
Sinds de terugkeer van de tumor 9 maanden eerder en nu al 9 chemokuren verder leek hij
zieker dan voorheen:
Hij liep niet meer stabiel, alleen nog met rollator.
Koken, boodschappen doen, dat deed hij al lang niet meer.
Hij was uitgeput!
En hij viel steeds vaker.
Waar we eerst nog dachten: “Ja maar het was ook donker, ja maar hij had ook zijn handen
vol, ja maar hij moest ook een drempel over,”
konden we nu geen redenen meer bedenken voor het vallen.
De neurochirurg had hier geen verklaring voor, want de laatste scan was stabiel.
“Dan put de chemo je wellicht uit,” zei hij.
“Misschien is het beter om dan met de chemo te stoppen.”
De oncoloog had er ook geen verklaring voor,
“Dit komt niet door de chemo, misschien toch de tumor,” zei hij.
“Een scan kan ook niet altijd alles weergeven, zeker niet als ze zich zo kort opvolgen.
Wil je weten wie van de twee het veroorzaakt, de chemo of de tumor,
dan moet je stoppen met de chemo, voel je je snel fitter dan ligt het aan de chemo.
Zo niet, dan ligt het niet aan de chemo.”
Een moeilijke beslissing om te stoppen met de chemokuren als je er al 9 gehad hebt,
maar er eigenlijk nog 3 moet.
Je wil achteraf niet zeggen: “Had ik maar…”
Al kun je hier geen foute keuzes in maken.
Uiteindelijk hebben we gekozen om de chemo te stoppen.
De scan was stabiel en we wilden ook nog een beetje kwaliteit van leven.
Nog meer chemo zou nog meer uitputting betekenen en wellicht bedlegerig.
Hoe lang het stabiel zou blijven zonder chemo, daar kon de chirurg geen uitspraken over
doen.
De ene bleef een maand stabiel, de andere 10 maanden,
Hij wilde dat hij jaren kon zeggen, maar daar hoefden we in elk geval niet op te rekenen.
Zelfs niet als we wel de 3 resterende kuren nog zouden afmaken.
Dat gaf de doorslag om te stoppen met de chemo.

We polsten bij de chirurg of we op vakantie konden gaan.
Dat kon, maar dan moest het op korte termijn, binnen nu en zijn volgende afspraak met ons,
binnen drie maanden dus.
Geen lange termijn planning meer.
En het moest in een land waar we ons verstaanbaar konden maken,
want ook op vakantie kon hij een epileptische aanval krijgen.
Dus we boekten een all-inclusive vakantie naar Kos. Met de gedachte: “Als het nodig is,
spreken ze daar vast ook Engels.”
Én we lieten een overkapping plaatsen!

Het schooljaar liep langzaam ten einde en Paul ging meer en meer achteruit.
Hij vroeg zich langzaam af of hij het nog wel zou halen om onder zijn eigen overkapping te
zitten.
Dat is gelukt!

Onder de overkapping vierden we verjaardag van de meiden die toen 5 en 7 werden. Paul,
met een blauw oog van zijn laatste val, zittend in een hoekje waar hij de meiden kon zien
genieten, maar op een plaats waar hij het minste last had van prikkels.
En wij wetend, dat hij voorheen altijd de zo-goed-rondrennende-gastheer was.
Ondertussen regelden we met de huisarts de euthanasie.

Daar moet je meerdere gesprekken over voeren, om zo aan te kunnen tonen dat dit geen
impulsief besluit is.
Paul heeft het op papier laten zetten van euthanasie heel lang uitgesteld, omdat hij dacht dat
je je dan vastlegde. Dat, wanneer hij fysiek zo beperkt was geworden als dat hij op papier had
laten zetten, dat hij dan ook echt moest gaan en het leven moest verlaten.
Maar dat is niet zo! Gelukkig niet zeg!
Het gaat erom dat je bij volle bewustzijn op papier hebt laten zetten,
dat als het leven niet meer draaglijk is, waarvan jij bepaalt wat draaglijk is,
dat je dan mag zeggen:
“Ik ben hier klaar mee, dit gaat niet meer, het is goed zo, ik neem afscheid van het leven hier,
ik ga.”
Het is dus niet zo wanneer de zaken zich voordoen waarvan jij van te voren hebt bepaald dat
het niet meer levenswaardig is, dat je dan ook móet gaan.
En geloof me, als je kinderen hebt die je zo ver mogelijk wil zien opgroeien en zo lang mogelijk
zijn papa én mama gunt, dan verleg je die grens keer op keer.

Eindelijk was het dan zo ver!
We konden gaan, naar de zon, naar Griekenland, als gezin van 4 herinneringen maken.
Bijkomstig voordeeltje: met rolstoel krijg je de VIPsnelroute, bij het inchecken, boarden etc.
We kwamen aan in een prachtig hotel.
We zaten op de begane grond, met aan de ene kant van de kamer de weg naar het restaurant
en aan de andere kant het zwembad.
Relaxmodus aan! Vakantiepret volop!

We vulden onze dagen afwisselend met zwemmen, zonnen en eten.
Ik verdeelde mijn aandacht tussen de meiden en Paul.
‘s Avonds aten we samen in het buffet restaurant.
Al werd het wandelingetje er naar toe per dag moeizamer;
Paul ‘liep’ er met de rollator naar toe.
De ingang lag verhoogd, met trappen, maar evengoed wel via een hellinkje rolstoel-
toegankelijk.
Toch was dat voor Paul niet voldoende.
Dus via de reling, sleepte hij zich zijwaarts omhoog en weer omlaag.
In het begin vroegen de mensen nog of ik hulp nodig had, maar toen ze zagen dat we ons wel
redden, lieten ze het gebeuren.
De gastheer van het restaurant had in de gaten dat Paul niet mobiel was en reserveerde een
tafel voor ons, vlakbij de ingang, iedere dag.
In het restaurant liep ik een rondje langs het buffet en maakte een bordje met hetgeen
waarvan ik dacht dat Paul het lekker vond.
De kinderen deden dat met het toetje.

Zwemmen kon Paul niet meer.
En dat deed pijn: “Ben je op vakantie kun je niet eens met je eigen kinderen zwemmen. Wat
voor een papa is dat!”
“Maar je bent er wel.” zei ik “En dat neemt niemand jou/ons meer af! Samen zijn, samen
dingen doen en nieuwe herinneringen maken, hoeft niet perse zwemmend te gebeuren, je
kunt ook naast het zwembad gaan zitten en naar de meiden kijken.” Om dus toch samen deel
uit te maken van het geheel zochten we een plekje in de schaduw en daar nestelde Paul zich
op een ligbedje.
Of, hij ‘wandelde’ een rondje met de rollator en als hij de meiden zag zwemmen zette hij zich
naast het zwembad op de rollator en aanschouwde het tafereel.
Per dag zag ik Paul meer en meer achteruit gaan, zeker wat betreft motoriek, hij liep slechter
en slechter.

’s Avonds, op weg naar het restaurant, vroeg de hotelfotograaf of we een ‘familypicture’
wilden maken.
Paul was redelijk geïrriteerd door deze vraag:
“Die man ziet toch ook wel dat ik amper kan lopen, gaat ie wat vragen of we een
‘familypicture’ willen maken, Nee dus.”
Toen ik de dag nadien, na zijn middagdutje, bij Paul ging kijken hoorde ik een enorme slag.
Zo’n slag waarvan je weet dat je er op móet reageren!
Al reageerde Paul op zijn eigen manier: “Die stond nog op mijn lijstje.”
Ik trof hem aan op de badkamer tussen wc en bad. Bij het naar de wc willen gaan, was hij
door de baddeur gevallen.
Zijn rug was bont en blauw.
Nadat ik Pauls rug gekoeld had, maakten we ons op voor het avondeten.
De meiden hadden van deze val weinig meegekregen.
Al wisten ze dat papa vaker viel; Dat kwam door het bolletje in zijn hoofd, dat precies op de
plek dat er voor zorgt dat je kan bewegen, zat te duwen.

Op weg naar het restaurant omzeilde ik de fotograaf met een grote boog en zei al: “No thank
you,” voordat Paul zich kon irriteren.
Maar nog voordat ik de fotograaf had geantwoord, zei Paul, “Yes please,” tegen de
fotograaf
We maakten als gezin prachtige foto’s.
Paul bemoeide zich ook nog even met het perspectief, wat volgens hem beter op de
achtergrond paste.

Eindelijk uitgeposeerd, vervolgden ons miniwandelingetje naar het restaurant.
Dit duurde een eeuwigheid.
Het was alsof zijn been niet mee wilde, zei Paul.
Voor het restaurant hielp ik hem omhoog.
En na het eten ook weer naar beneden. “Als ik hem maar kan houden en niet zal laten vallen,”
ging door mijn gedachten.
“Waar zijn nu al die mensen met hun hulp, wat als ik hem niet kan houden?”
Tijdens het lopen moest ik Paul ondersteunen, ondanks dat hij achter de rollator liep.
Het ging niet meer, hoe hij ook probeerde zijn been ging niet meer mee.
Ik stelde voor om op de rollator te gaan zitten, dan zou ik wel duwen.
Yune die vooruit was gelopen en weer terug kwam, bekeek wat hier gebeurde en zei:
“Hihi dit is grappig.”
Waarop Paul fluisterde: “Ik vind dit helemaal niet grappig!”
Hij is die avond meteen naar bed gegaan.
Hij snurkte enorm, maar écht enorm.
Ik weet nog dat ik naast hem lag en dacht:
“Volgend jaar kerst haalt hij niet, maar dat is wél nog lang zó op deze manier.”

Ik hoorde dat hij ‘s nachts aanstalten maakte om naar de wc te gaan. Maar ik liet hem niet
meer alleen gaan. Als hij buiten niet zelfstandig kan lopen, dan kan hij dat in de hotelkamer
ook niet meer. Dus ging ik met hem mee, ik wilde niet dat hij nog eens viel en wie weet hoe
groot de schade dan zou zijn.
Zo goed en zo kwaad als het kon begeleidde ik hem in zijn bewegingen.

De volgende ochtend kreeg ik Paul amper wakker, er was weinig communicatie, al reageerde
hij wel nog.
Dus ging ik alleen met de meiden ontbijten en nam een ontbijtje voor Paul mee, zodat hij in
elk geval zijn medicatie kon pakken.
Want ik zat niet te wachten op, ook nog, een epileptische aanval.
Gedurende de dag ging ik bij meerdere malen bij Paul kijken.
Het ontbijt bleef onaangeroerd.
Als ik hem riep, reageerde hij wel; Dan ging hij rechtop zitten, greep naar zijn hoofd, om zich
vervolgens meteen weer in de kussens te laten zakken.
Toen ik na de zoveelste keer checken die dag, nog minder reactie kreeg en zag, rook en
voelde dat hij zich beplast had, wist ik zeker dat het foute boel was.
Het enige wat ik nu nog wilde was naar huis.
Ik nam de meiden bij me en vertelde dat papa nu heel erg ziek is, dat het bolletje hem nu nog
zieker maakte, dat zij gisteren ook echt wel gezien hebben dat papa niet meer kon lopen.
Dat komt allemaal door het bolletje.
En dat hij nu zelfs in bed geplast had.
Ik zei dat ik papa zou gaan verschonen en daarna bij de receptie zou gaan proberen te regelen
om naar huis te gaan.

Zonder Paul al te veel te belasten, waste ik hem, verschoonde ik hem én zijn lakens.
Kwam die blauwe maandag dat ik voor verpleegster had gestudeerd,
toch nog van pas😊
Onder het toeziend oog en wat zenuwachtig gegiechel van de meiden.
Ik wist natuurlijk al eerder dat het absoluut niet goed ging,
maar de 14 dagen vakantie waren nog niet voorbij.
Daarmee bedoel ik niet dat ik kosten wat kost de vakantie wilde uitzitten,
maar dat ik hoopte dat hij het ‘volhield’ tot einde vakantie,
zodat ik niks anders hoefde te regelen, want eerder naar huis gaan zou vast niet simpel zijn.
Ik dacht: “Als we maar eenmaal in het vliegtuig zitten, in Nederland zien we dan wel weer
verder.”
Ik ging bij de receptie vertellen wat er aan de hand was en dat ik naar huis wilde.
Gelukkig was ik verzekerd en een en ander werd via de verzekering en het thuisfront, dat
inmiddels ook ingelicht was, meteen in gang gezet.
Maar zoals ik al verwachtte eerder naar huis gaan was niet simpel.
En dat kwam vooral door het feit dat Paul behoorlijk ziek was.
Om dan eerder op het vliegtuig gezet te mogen worden moet de patiënt bij bewustzijn zijn.
Iemand die niet reageert en zich beplast, is niet bij bewustzijn.
Dus moest Paul eerst langs een dokter die kon bevestigen dat we mogen vliegen.

De ambulance werd gebeld.
Keispannend als op zo’n vakantiehotel vol plezier, de ambulance arriveert en het ook nog
jouw man/papa treft.
Paul werd opgehaald en in die korte tijd had hij zich opnieuw beplast zag ik.
Ik vond het mensonterend dat hij zo mee moest.
Een taxi bracht mij en de meiden, die ik overigens geen seconde van mijn zijde liet wijken,
naar het ziekenhuis waar Paul zou zijn…
We kwamen aan in een streekziekenhuis, waar ze het niet zo nauw nemen met de hygiëne,
waar patiënten op de gang lagen…
Wie we ook vroegen waar Paul was, niemand leek het te weten. Ze verwezen ons door naar
anderen, waar we verder konden vragen. Vervolgens waren die personen geïrriteerd dat we
het aan hen vroegen.
Op een gegeven moment ben ik zelf maar deuren open gaan doen, met de meiden aan mijn
hand. Achter een van de deuren zag ik eindelijk Paul liggen.
Het medisch personeel was druk met hem bezig.

Toen ze ons zagen, wilden ze eerst dat ik de kinderen naar buiten deed, maar dat liet ik niet
gebeuren.
En vervolgens kregen ik een preek hoe ik het überhaupt in mijn hoofd haalde om met zo’n
ziek iemand op vakantie te gaan.
Ik heb natuurlijk even uitgelegd dat het zo niet gegaan is. Dat hij lopend de vakantie is in
gegaan, dat hij echt niet zo ziek was toen we op vakantie gingen én dat we toestemming van
de dokter hadden.
Ik moest buiten verder wachten.
Het zag er in ieder geval niet goed uit.

Ik nam de meiden apart en vertelde hen dat papa echt heel erg ziek is, dat de dokter gaat
proberen om hem wakker te maken, maar dat het best kan zijn dat dit niet lukt en papa niet
meer wakker wordt. “Gaat papa dan dood?” “Ja dan gaat papa dood.”
Dat ging natuurlijk gepaard met heel veel verdriet, maar ik ben zo blij dat ik altijd eerlijk tegen
de meiden ben geweest, op hun niveau, dat ik ze “alleen nog maar” dit laatste stukje hoefde
te vertellen.
De dokter kwam en vertelde dat ze hem een behoorlijke dosis medicatie hebben gegeven en
nu is het afwachten hoe hij daar op reageert en of het lukte om hem wakker te krijgen.
Vaak zag ze dat deze dosis vochtafdrijvers toch wel goede resultaten gaven.
We mochten nog even bij hem en daarna moesten we naar het hotel.

Terug in het hotel werd ik gebeld dat Paul overgevlogen zou worden naar Athene. Daar zou hij
eerst andere zorg krijgen voordat we naar Nederland mochten. Wij mochten mee, en we
moesten meteen onze spullen gaan pakken.
Nog geen uur later, nadat de koffers en wij klaar stonden, werd ik gebeld dat Paul alleen
overgevlogen zou worden, hij was namelijk te zwak om ons er bij te hebben, hij reageerde
niet meer op pijnprikkels, hij lag inmiddels in diepe coma en het was nog maar de vraag of hij
de vlucht mocht gaan maken.
We gingen toch maar naar bed en wachtten op het telefoontje dat wij naar Athene konden.
De meiden vroegen of ik bij hen in bed kwam slapen.
Dat deed ik, maar ik gaf ook aan dat dit niet voor altijd kon.
Als we weer thuis zouden zijn dan moest ik wellicht ook zonder papa leren slapen. Of hij dit
nu wel/niet zou overleven. Thuis stond het bed beneden al klaar, want het was wel duidelijk
dat hij niet meer boven zou slapen.
Die nacht werden de plannen, wat betreft de vlucht naar Athene nog een aantal keren
gewijzigd.
Wat je dan middenin de nacht voelt, steeds als de telefoon gaat, wetende dat je man echt
heel zwak is en zijn leven aan een zijden draadje hangt…Dat gaat echt diep in je systeem
zitten.

Uiteindelijk mochten we de ochtend er na, toch naar Athene vliegen. In het ziekenhuis
moesten we uren wachten, al zag de deskundigheid van dit ziekenhuis er bij de ingang al
meteen vele malen beter uit.
Toen we dan eindelijk bij Paul mochten, wilden ze ook daar eigenlijk niet dat ik de meiden
meenam, maar ik was heel stellig en wilde ze erbij.
Bij hoge uitzondering werd dit toegestaan.
Ik wilde ze sowieso niet alleen laten, maar ik wilde ze ook bij álles betrekken.
Anders zouden ze hun papa misschien wel nooit meer zien.
Ik realiseerde me heel goed dat het niet leuk was wat ze gingen zien. Ik vertelde hen dan ook
wat ik wist van de verpleegkundige en wat ze zouden zien als we dadelijk bij papa binnen
mochten; Dat papa daar zou liggen met allerlei slangetjes en dat hij nog slaapt.
Heftig, maar beter wel weten en zien, dan onwetend blijven, dat is een gat dat je nooit meer
ingevuld krijgt. En omdat je het wel ingevuld wilt hebben, ga je die gaten zelf invullen met je
eigen gemaakte waarheid, vaak nog erger dan de echte werkelijkheid.

De zuster vertelde dat ze Paul wakker gingen maken.
Hij kon weer wakker worden, omdat hij goed reageerde op de vochtafdrijvers. Maar ze wilden

wel weten waar dit vocht vandaan kwam. Ook om te kunnen bevestigen of hij mocht gaan
vliegen. Daarom zouden ze een scan gaan maken.
De reden voor deze enorme hoeveelheid aan vocht, die voor deze comateuze toestand
zorgde, zou wel eens groei van de tumor kunnen zijn. Iets wat ik zelf natuurlijk ook al
vermoedde.
De scan zei in elk geval dat er blijvend vocht zat dat er uit moest.
Ze zouden de dag er na een drain gaan plaatsen om dat vocht er uit te tappen.
Dan kon hij daarna naar Nederland vervoerd worden.
We mochten nog even bij Paul, daarna moesten we weer terug naar het hotel. Paul had zijn
ogen open. Echter, hij keek wel boos. Niet gek ook; Je wordt wakker, niet wetende wat er aan
de hand is, vastgebonden aan bed, met allemaal slangetjes aan je en in je, je wilt
communiceren, maar dat wordt je door al die slangen onmogelijk gemaakt.

‘s Avonds in het hotel ging de telefoon. Het was een verpleegster uit het ziekenhuis. Ik moest
niet schrikken, er was niks aan de hand, ze had mijn man aan de telefoon en die wilde me
spreken, zei ze. En inderdaad, vervolgens werd ik doorverbonden met Paul. Hij was heel
spraakzaam en alert.
We kletsten nog wat.
Morgen zou hij geopereerd worden, vertelde hij, “Dat moest dan maar, zei hij.”
Hoe verwarrend was dit met wat we de afgelopen dagen hadden meegemaakt.
Daarna is hij nooit meer zo spraakzaam geweest.

We zijn uiteindelijk nog een week moeten blijven in Athene.
Een week waarin ook mijn schoonmoeder+schoonbroer zijn overgekomen.
Een week waarin we ongelooflijk hebben gelachen en gehuild.
Waarin we alles hebben kunnen zeggen wat we wilden zeggen.
Waarin we nog zaken hebben kunnen regelen.
Waarin de meiden nog extra vaak met hun papa hebben kunnen knuffelen.
En Paul enigszins berusting kreeg in het feit hóe ziek hij was.

En dat is waarom ik deze Horrorvakantie nooit had willen missen
Want als we in Nederland waren gebleven dan was dit evengoed gebeurd, dit hadden we niet
kunnen voorkomen.
Maar dan hadden we Paul moeten laten gaan. Dan hadden ze hem niet meer uit de coma
gehaald. Maar omdat we in het buitenland zaten, doen ze er alles aan om je levend naar huis
te laten vliegen. Dat schijnt wat betreft regelzaken makkelijker te zijn dan een dood lichaam
te vervoeren.
Hierdoor hebben wij nog een extra week samen gekregen.
Nog een reden waarom ik deze vakantie niet had willen missen.

En als kers op de taart:
Een Griekse dokter gaat zijn kinderen nu ook overal meer bij betrekken, omdat hij gezien
heeft hoe waardevol het voor mijn meiden was/is.
Ze zijn het daar in die cultuur alleen nog niet gewend.
Ik ben zo blij dat ik ook daar, in het heetst van de strijd, waarbij je snel beslissingen moet
nemen, toch bij mijn standpunt bleef, anders hadden de meiden nu een open stuk in hun
verhaal.

Eindelijk thuis!

Na 3 weken Griekenland, waren we eindelijk thuis.
Hier bevestigde onze eigen dokter, de diagnose van zijn Griekse collega’s; Explosieve groei van
de tumor in beide hersenhelften.
Een behandeling voor een menswaardige verlenging van het leven was er niet.
Paul mocht naar huis om daar comfortabel te sterven.
Hoe lang dit proces ging duren wisten we niet.
Met zijn moeder sprak ik af dat we alle zorg zoveel mogelijk zelf op ons zouden nemen.
Voor de kinderen zo weinig mogelijk vreemden in huis en hen zoveel mogelijk er bij
betrekken.

“Op vrijdag, een dag na aankomst uit Athene, in het ziekenhuis in Genk, kwam je naar huis.
De huisarts besprak met je dat je het weekend moest gebruiken om afscheid te nemen en dan
zou je maandag beginnen met de morfine.
“Dat zien we maandag wel,” zei jij.
Jij die zo vasthield aan en genoot van het leven en je dochters.
Maar inmiddels ook wel klaar was voor: “Eindelijk rust in mijn hoofd.”
We nodigden iedereen uit die jou op vrijdagavond nog een laatste groet wilde brengen en
lieten zeker de mensen komen die jij zelf nog graag wilde zien.
‘s Nachts was je moeder bij je.
Zo fijn dat jullie deze laatste bijzondere momenten samen mochten doen.
Toen ik zaterdagochtend beneden kwam en “Goedemorgen,” zei,
opende je meteen je ogen bij het horen van mijn stem.
Praten en slikken ging niet meer.
De dokter kwam en zei nu de morfine te gaan starten i.p.v. maandag.
Hij zou je eerst slaapmedicatie geven, zodat je van het slikken geen last meer had.
Ik adviseerde de dokter dit ook tegen jou te zeggen,
zeker omdat je gisteren zo stellig was over maandag.
Je knikte en ik wist dat het goed was.
Ik nam de meiden bij me en vertelde hen dat je vandaag dood zou gaan.
De dokter zou papa eerst in slaap brengen zodat hij de pijn van het slikken niet meer zou
voelen.
Ze klommen bij je op bed, gaven je een kus en een knuffel voordat je voor de laatste keer in
slaap zou vallen.
Ze wilden niet buiten spelen, ze bleven bij jou.
Ik zei voor een laatste keer dat ik van je houd.
Je moeder zei dat je het absoluut goed hebt gedaan en van je houdt.
En toen was het al gebeurd;
Tussen ons vieren, blies jij je laatste dappere, strijdlustige adem uit, morfine was niet meer
nodig.”
22-08-2022, “Leef, lach en geniet”
Vandaag proosten we op jou!
Lekker ongedwongen bij jouw ouders thuis.
Er is namelijk iets dat je ons hebt meegegeven:
“Dat je niet altijd zorgeloos bent door dit soort ervaringen hoort erbij, maar dat moeten geen
excuses zijn om niet zorgeloos verder te leven.
Leef, lach en geniet!”

Heden

Nu 7 jaar verder, is er een hoop gebeurd en toch gaat het goed met ons:
7 jaar ben je uit ons leven.
We hebben het nog iedere dag over je,
De meiden zijn plotseling geen 5 en 7 meer,
Ik heb geen kinderen meer op de basisschool.
Maar het zijn gewoon twee doorsnee pubers, net zoals hun leeftijdgenoten.
We wonen in België nu, ja met een nieuwe liefde…
Ik ben zelfs geen juf meer;
Ik merkte al vrij snel dat het goed gaat met de meiden en met mij, ondanks het verdriet.
Ik had ook door dat dit kwam door hoe wij met
jouw ziekteproces,
jouw stervensproces,
jouw dood,
jouw afscheid en
jouw gemis omgingen/omgaan.
Natuurlijk gevoed door mijn kennis en ervaring uit het onderwijs.
Maar ook heel erg gestuurd door mijn eigen intuïtie.
Weten en Voelen wat de meiden en ik nodig hebben en daar voor gaan en staan.
Vooral het open communiceren met de meiden en de buitenwereld.
En als ik iemand tegenkwam in dezelfde situatie, een buurman, een collega, een ouder, een
kennis van een kennis, dan gaf ik ze mijn eigen ervaring en opgebouwde kennis.
En het werkte keer op keer.
Daarom ben ik dus geen juf meer.
Ik ben mijn eigen coachingspraktijk gestart, om mijn ervaring en kennis te delen met mensen
zoals jij en ik.
Zodat het geluk dat wij weer gevonden hebben niet beperkt blijft tot ons 3.
Anderen mogen, moeten hier van mee profiteren.
Deze mensen moeten het wiel niet opnieuw hoeven uitvinden.
Ze moeten hun energie in zichzelf, hun partner en hun gezin kunnen steken, want met deze
shit dealen is al zwaar genoeg.

Lieve Paul, dankjewel
Vanavond als ik de meiden naar bed breng, vertel ik weer een herinnering over jou en
misschien vandaag nog wel eentje meer.

Liefs Bianca